В Уфе мама детей-бабочек забинтовала руки звёздам, чтобы получить лекарства

Яркий благотворительный проект провели жительница села Кандры Марина Богданова и Уфимский хоспис. Необычной фотосессией с участием известных людей Башкирии они хотят привлечь внимание к тяжёлой проблеме.

 В Уфе мама детей-бабочек забинтовала руки звёздам, чтобы получить лекарства

Марина воспитывает двух прекрасных детей – Лизу и Матвея. Оба ребёнка страдают от тяжёлого заболевания «буллезный эпидермолиз». При такой болезни в организме пациента не вырабатывается коллаген. Из-за этого любое прикосновение к их коже приводит к появлению ран. Опасность представляют не только случайные удары, но даже грубые швы на одежде и обуви. Таких малышей называют «дети-бабочки».

Лиза и Матвей единственные дети в республике с таким диагнозом. Они пытаются жить обычной жизнью любого ребёнка: Лиза любит наряжаться и рисовать, а Матвей увлекается динозаврами. Вот только каждое движение для них – испытание.

Спасение для ребят – специальные моделируемые повязки и бинты, которых необходимо огромное количество, ведь перевязки приходится делать очень часто.

 В Уфе мама детей-бабочек забинтовала руки звёздам, чтобы получить лекарства

Чтобы привлечь внимание к тяжелой проблеме, Уфимский хоспис и Марина провели фотоперфоманс с известными людьми республики. В фотосессии приняли участие министр семьи и труда Ленара Иванова, певец Элвин Грей, бывший чиновник Ростислав Мурзагулов, известная телеведущая и блогер Ульяна Тригубчак, певец Айдар Галимов и другие. Марина самостоятельно замотала руки звезд бинтами, как каждый день делает это для своих детей.

Сейчас семья ждёт помощи от регионального Минздрава, но любой желающий всегда может помочь Лизе и Матвею.

 В Уфе мама детей-бабочек забинтовала руки звёздам, чтобы получить лекарства

Фото: ufahospice.ru