С мира по нити: в Киеве собирают средства на самый дорогой укол для трехлетней девочки

magictr | 18.11.2021 | Новости | Комментариев нет

2112

Марианни Михайловой диагностировали спинально-мышечную атрофию

Ребенка может спасти один укол, который стоит около 6 миллионов гривен.

Трехлетней девочке из Киева Марианне Михайлова нужен самый дорогой укол в мире. У нее обнаружили редкий генетический недуг — спинально-мышечную атрофию (СМА). Стоимость лекарств — около 60 млн грн или 2,3 млн долларов. Отец Марианны — Артур Михайлов — работает слесарем Киевского метрополитена. Самостоятельно семья не в силах оплатить лечение, поэтому сейчас к сбору средств просят приобщиться всех неравнодушных.

Артур рассказывает, что первые признаки болезни у дочери заметили, когда Марианни исполнился год — ребенок всегда падал и не имел опоры. Родители возили ее по государственным и частным клиникам, однако медики никак не могли установить диагноз. И только, когда Марианни было уже два, врачи таки определились с окончательными выводами и диагностировали девочке редкое заболевание СМА — спинально-мышечную атрофию первого типа.

Марианна Михайлова с родителями

Девочку спасет укол за 2,3 млн долл.

Через два с половиной месяца после заключения медиков, Марианна получила первую дозу препарата «Spinraza» — первое лекарство против СМА. Эти лекарства не могут поставить ребенка на ноги, но помогают вырабатывать нужный белок. К слову, указанный препарат необходимо употреблять регулярно. Только за первый год лечения пациенту должны сделать шесть уколов, а в течение жизни — по четыре года.

Сегодня есть только один способ спасти жизнь трехлетней Марианны – сделать укол препаратом Zolgensma. Но, к сожалению, лекарства настолько дорогие, что даже вошли в книгу рекордов Гиннеса, как самые дорогие медикаменты в мире — их стоимость 2,3 миллиона долларов.

Но даже такие большие деньги в Украине неоднократно успешно собирали. Зимой этого 8-месячной Марии Сахно из Херсонщины совместными усилиями приобрели нужный укол.

А в начале ноября сбор средств закрыли для годовалой львовянки Виктории Полюги. Средства удалось собрать в том числе и потому, что вокруг проблемы семьи объединились все: от гигантов бизнеса до рядовых жителей, жертвовавших средствами на кофе или свой однодневный заработок.

Собрать средства Марианне нужно как можно быстрее. Сложилась такая ситуация, что девочки довольно поздно поставили диагноз, а укол предусматривает определенные весовые ограничения. Он разрешен детям, вес которых менее 21 кг. Сейчас собрали только 9% от всей суммы.