Ребенок ждет операцию: почему чиновники из Киевской ОГА тратят драгоценное время

Неутешительный диагноз “двусторонняя сенсоневральная глухота 4 степени” маленькому Димочке поставили год назад. Сейчас мальчик нуждается в дорогостоящей операции – установке кохлеарных имплантов. Почему родным малыша приходится бороться не только с тяжелой болезнью, но и с бюрократией областной власти, выясняла “Моя Киевщина”

“Каждое утро, глядя, как он просыпается с сияющей улыбкой, мы говорим ему, что любим его безмерно и что день будет удачным. Но он ни разу не услышал маминых слов любви, не услышал своего имени, не услышал, как папа называет его «горошинкою»”, – о том, что сын имеет тяжелую потерю слуха родители мальчика узнали, когда ему было 1,5 года. Диагноз поставили в Институте отоларингологии им. проф. А. С. Коломийченко. Тут им дали надежду – Дмитрий сможет слышать и начнет разговаривать, но для этого нужна операция имплантационного слухопротезирование обоих ушей.

Сегодня стоимость одного кохлеарного импланта составляет от 26 до 30 тысяч евро. Для молодой семьи – это космическая сумма. Согласно с постановлением Кабинета Министров Украины от 03.12.2009 г. №1301 “Об утверждении порядка обеспечения инвалидов и детей-инвалидов техническими и другими средствами”, государство может провести имплантирование, но из-за недостаточного финансирования только на одном ухе. Однако даже это семью не спасает. Ведь прооперировать Диму нужно было еще до двухлетнего возраста, чтобы он смог после операции и реабилитации слышать, разговаривать, пойти в школу здоровым ребенком. Вскоре мальчику уже 2,5 года, а в очереди на получение имплантационного слухопротезирования за средства из государственного бюджета по состоянию на 29.03.2019 он – лишь 229-й. К тому же, очередь движется очень медленно – около 10-15 детей в месяц. А в 2019 году операции вообще не проводились. Поэтому в ожидании семья безнадежно тратит время, такой необходимый для выздоровления ребенка.

“Деньги на операцию на втором ухе мы вынуждены искать самостоятельно. В этом нам помогают родители, соседи, коллеги по работе, односельчане, ученики и учителя школ района. Также был проведен благотворительный концерт “Дети – детям”, вырученные средства были положены на счет моего сына. Но нужной суммы собрать нам пока что не удается. Сейчас малыш носит высокотехнологичные слуховые аппараты, которые помог приобрести депутат Киевского областного совета Леонид Джужик. Но этого, увы, недостаточно для того, чтобы ребенок мог нормально слышать и развиваться”, – делится Ирина, мать больного мальчика.

Кроме того, Димочке нужна долговременная высококвалифицированная реабилитация в сурдопедагога, сурдолога, дефектолога, логопеда, психолога, систематические занятия по развитию слухового восприятия, формированию речи, коррекции звукопроизношения.

“Я просила помочь в лечении моего сына большое количество благотворительных организаций. Чтобы перечислить все, не хватит и листа формата А4. Но они отказали, мотивируя это тем, что нет средств, или же, что нужна помощь другим детям, у которых стоит вопрос жизни и смерти. А государственные органы занимаются отписками и відфутболенням”.

В частности, семья обращалась в Министерство здравоохранения (23.08.2018, 17.12.2018), Национальной академии медицинских наук (19.11.2018), к Председателю Киевской областной государственной администрации Горгана В. Л. (17.08.2018), к следующему Председателя КОГА Терещука О. Д. (06.12.2018), к Департаменту здравоохранения Киевской обдержадміністрації (неоднократно в устной и письменной форме), Киевского областного совета (03.01.2019), в Ставищенской районной государственной администрации и районного совета, к Ставищенского поселкового головы, в областных и народных депутатов. Однако за одиннадцать месяцев это не дало результата.

Изменения к целевой программе: миф или реальность?

Надеясь найти хоть какой-то выход, в мае 2018 года семья подала документы на бесплатное обеспечение кохлеарными имплантами и слуховыми аппаратами в Департамент здравоохранения КОГА. И, как оказалось, в областной комплексной программе “Здоровье Киевщины” на 2018-2020 гг. средств на это не выделено, более того, в ней о такой проблеме нет ни слова.

В документе лишь говорится о запланированных деньги, в том числе 1 млн. 344 тыс. гривен, на закупку слуховых аппаратов в 2018 году. Да и эту функцию якобы переведено на районные бюджеты. В Ставищенском районе, где проживает семья, такой программы нет вообще, поэтому деньги и не выделяются. Замкнутый круг, не так ли?

Поэтому получить помощь от государства Дмитрий и все детки с подобными проблемами смогут только при условии внесения изменений в эту программу. День в день Ирина и ее семья борются с системой. Пока – безуспешно. Интересно и то, что до недавнего времени о подобной проблеме в нашей области вообще не слышали. Ведь вести статистику таких больных начали только в этом году, и, похоже, именно после обращений женщины. Как оказалось, детей с подобным диагнозом на Киевщине – 25. В то время как в Киеве и других областях Украины такие данные собираются уже достаточно давно, а выделения бюджета на помощь и проведение операций больным прописано отдельным пунктом.

В ответ на письмо матери первый заместитель председателя Киевского облсовета Владимир Майбоженко отметил, что, согласно решению Киевского областного совета №400-21-YII от 27.04.2018 года «Об утверждении Киевской областной комплексной программы “Здоровье Киевщины” на 2018-2020», Департамент охраны здоровья Киевской ОГА признан главным распорядителем бюджетных средств и ответственным исполнителем, кроме того, именно он уполномочен по подготовке предложений и изменений в программы области.

Департамент здравоохранения за подписью заместителя директора Ирины Лоскутової, в свою очередь, на просьбу матери ответил, что в программу “Здоровье Киевщины” внесено мероприятие по закупке кохлеарных имплантов для детей в Киевской области.

Однако уже через месяц в телефонном разговоре заместитель председателя Киевской областной государственной администрации Алла Арешкович сообщила семье, что этот вопрос не рассматривался и деньги на настоящее время не выделены…

Но и это еще не все трудности, с которыми пришлось столкнуться семье больного малыша. В Ставищенском районе, где проживает семья, Дима – единственный ребенок с сверхтяжелым потерей слуха, и в інклюзивно-ресурсном центре, детских садах и медицинских учреждениях поселка просто нет специалистов, которые бы могли обеспечить ему полноценную квалифицированную помощь и реабилитацию. Именно поэтому семья вынуждена была переехать в столицу, чтобы иметь возможность проходить реабилитацию по развитию слухосприймання и вещания в Киевском городском медицинском центре проблем слуха и развития “Суваг”, обследование и коррекцию слуха в Институте отоларингологии им. проф. А. С. Коломийченко НАМН Украины, посещать занятия по развитию слухосприймання в общественной организации “Почувствуй”. Конечно, родители вынуждены очень много работать, чтобы обеспечить своему ребенку счастливое, а главное, здоровое детство. Именно поэтому они ищут для мальчика детский сад в городе Киев. И это, как оказывается, непросто.

Саботаж распоряжений председателя КОГА все же давно знакомый популизм?

30 января в городе Тараща проходила выездное совещание под председательством руководителя Киевской облгосадминистрации Александра Терещука. На ней присутствовала и бабушка больного Димы, Светлана. Она не могла не воспользоваться возможностью и решила лично попросить главу области помощи в решении ее проблемы. В частности, посодействовать внесению изменений в программу “Здоровье Киевщины” и выделению средств на закупку кохлеарных имплантов для детей в Киевской области вне государственной чередом, как это делают другие области Украины и город Киев. Кроме того, женщина просила повлиять на устройство ее внука в специализированное дошкольное учебное заведение № 323 для детей с нарушениями речи или же в дошкольное учебное заведение № 428 санаторного типа для часто болеющих детей в инклюзивную группу. На электронную очередь в эти детские сады семья стала в январе 2019 как граждане, которые не прописаны в городе Киев. Но льгот для Димы там нет, поэтому ждать придется долго. В ответ Александр Терещук пообещал разобраться в недельный срок и помочь. В частности, он распорядился, чтобы на данное обращение отреагировали директор Департамента образования и науки Вера Рогова и его заместитель Алла Арешкович и доложили ему о решении.

Не прошло и недели, а встреча руководителя Департамента образования и бабушки мальчика таки состоялась… но, похоже, без всякой пользы. Вера Рогова убеждала женщину не устраивать больного ребенка в эти детские сады и отложила рассмотрение данного вопроса до времени, пока Диме не установят импланты. При этом, письменное заявление в бабушки принять отказалась. Зато, предложила проходить реабилитацию в Белой Церкви. Такая себе совет, особенно учитывая то, что жилья и работы родители там не имеют, и даже несмотря на то, что город находится ближе к Ставищенского района, возить малолетнего ребенка на расстояние в 60 км общественным транспортом достаточно сложно. Да и нужных ребенку специалистов в Белоцерковском ИРЦ тоже нет.

Уже после совещания семья повторно обратилась в Департамент здравоохранения и в очередной раз получила ответ о том, что в программу “Здоровье Киевщины” внесено мероприятие по закупке кохлеарных имплантов для детей Киевской области на 2019 год.

Странно, но на ближайшую сессию, которая состоялась 12 марта, этот вопрос тоже не вынесли. Как после этого можно реагировать на подобные отписки? Алла Арешкович, в свою очередь, обещала связаться с продавцом кохлеарных имплантов и купить необходимое под гарантийные обязательства. И пока решение этого вопроса тоже на паузе.

Данная болезнь – не приговор. И Дмитрий, как и другие детки с подобным диагнозом, может расти и развиваться как обычный ребенок. Для этого лишь нужно вовремя провести имплантацию. Ведь уже после пятилетнего возраста ситуацию невозможно будет исправить. Это тот случай, когда время играет решающую роль. И, к сожалению, никто, кроме семьи больного мальчика, похоже, не понимает истинной его ценности.

Реквизиты для благотворительной помощи: 4149 4390 0020 7989 Драговоз Ирина (счет гривневый); 4149 4991 1475 4946 Драговоз Ирина (долларовый счет).

Юлия Стрільник, “Моя Киевщина”