Паллиатив – это о жизни, а не о смерти

bolit-zhivot-u-rebenka-postelСмерть – это естественное продолжение жизни, говорила баба Юстина в новелле Марии Матиос «Не плачьте за мной никогда». Вероятно, что так, но касаться той частицы сознания, где живут мысли о неизбежной конечности жизни, не хочется. Страшно. А тот факт, что тяжело, неизлечимо болеть и умирать могут дети, совершенно невыносим.

И они остаются невидимыми для нас – те, кому нужна помощь, чтобы нормально прожить последние дни жизни. «В доме рядом мальчик, больной ДЦП. Дожил до 17 лет. Его кровать стояла у окна. В течение многих лет это был его единственная связь с миром, – рассказывает Людмила Андриишин, организатор первого детского хосписа в Украине, который действует в Надворной на Ивано-Франковщине. – Создать он был великим трудом. Именно она свидетельствует сочетание понимания общества, которое тебя поддерживает, власти – если ты сумел найти там энтузиастов – с самой необходимостью ».

По исследованиям ЮНИСЕФ и ВОЗ, в мире не менее 21000000 детей, которым нужна паллиативная помощь. 98% живут в странах со средним или низким доходом. В Украине детей, которым нужен такой уход, около 17 000.

Недавно в столице состоялась открытая дискуссия на тему детского паллиатива. Едва ли не впервые в разговор вступила власть: пришла и.о. министра здравоохранения Ульяна Супрун и уполномоченный Президента Украины по делам ребенка Николай Кулеба.

Правильно выстраивать коммуникацию – ключевой вопрос в паллиатив. Часто бывает, что родители паллиативной ребенка не согласны с диагнозом, настаивают продолжить активное лечение, не хотят выписываться из реанимации. По мнению исполнительного директора Международной сети паллиативной помощи детям Джоан Марстон, это естественная реакция родителей. Поэтому надо объяснять, что с ребенком происходит, что ее ждет, вместе обсуждать и совместно принимать решения.

«Хочу домой»

«Важно прежде обезболить ребенка, и второе – чтобы она шла из жизни в родных стенах. Для нас было большой победой, когда одна мама забрала своего ребенка домой из отделения интенсивной терапии, хотя за это на нее набросились все родственники. Но последние дни ребенка прошли так, как она хотела – в родных стенах ». Такое возможно при коммуникации между врачом и родителями. Во многих странах решения принимаются совместно ребенок и родители. «Потому что бывает так, что родители настаивают на больницы, а ребенок просит: я больше здесь не могу быть», – делится опытом Джоан Марстон.

«Хочу домой», – сказала недавно одна из пациенток «Охматдета». «Мы вместе уговорили маму, чтобы она забрала дочь хоть на выходные. Если ребенок так стремится быть дома, то больничные процедуры не будут. Мама услышала – и ребенку действительно улучшилось », – говорит психолог БФ« Таблеточки »Вера Дризо.

Главная задача паллиатива – облегчить жизнь ребенку. Никому это не удается так хорошо, как родителям. Но часто они, разрываясь между надеждой и отчаянием, сосредотачиваются на диалоге или борьбе с врачами, забывая, что в это время ребенку нужно только, чтобы мама с папой были рядом.

Что делать, когда ребенок спросит о смерти? Большинство боятся и избегают ответа. «Теоретически считается, что эти болезненные темы должны говорить близки. Поэтому моя задача – настроить родителей. Не могу сказать, что это всегда удается. Тогда стараемся хотя бы дать родителям возможность немного выйти из стресса, чтобы они общались с ребенком », – говорит Вера.

По исследованиям, большинство паллиативных больных хотят получать помощь на дому. К такому формату тяготеют и мировые тенденции развития паллиатива. «Наш опыт показал, что надо искать другие варианты, чем стационар, и мы сделали выездное отделение, укомплектованное штатом специалистов», – говорит Людмила Андриишин.

В то время как в стране, где нет системы паллиативной помощи, родителям быть с ребенком дома? На чью помощь рассчитывать, если терапевты или семейные врачи просто не знают, что делать с такими пациентами? «Приезжает ребенок домой после химиотерапии – и у нее, например, случается ОРВИ. На взгляд врача первичного звена, это шок – получить такую ​​тяжелую ребенка. То же касается, например, питания через зонд. Поэтому реакция врачей первичного звена – как можно быстрее вернуть такого ребенка в больницу. Нужна служба, которая бы подхватила этого ребенка, помогла с уходом дома, а у нас ее нет », – говорит харьковский врач-педиатр Андрей Пеньков.

Знаешь, как болит

Медики говорят: мы умеем обезболивать травмы, острые случаи, но понятия не имеем, как обращаться с детьми, имеющими хронические боли. В течение семинара неоднократно подчеркивают: есть колоссальная потребность в тренингах, мастер-классах по обезболивания и оказания паллиативной помощи. Правда, сейчас благодаря усилиям неправительственных организаций созданы два тренинговые центры для медиков в Ивано-Франковске и Харькове, где учат оказывать паллиативную помощь. Однако вследствие репрессивной наркополитики и мифов вокруг употребления морфина в медицинских целях более полумиллиона украинский, в частности 17000 детей, фактически не имеют доступа к обезболиванию. По оценке БФ «Возрождение», объем медицинского применения морфина должен быть 500 килограммов, в то время используют не более 85.

Сейчас в западных странах начинают внедрять комплиментарные методы лечения, применяя гипноз, иглоукалывание и другие способы, которые позволяют человеку справиться с болевым синдромом. «Они ищут пути, как обойти токсичность опиоидных анальгетиков, руководствуясь одним: пациент не должен мучиться от боли. А у нас часто случается, что врач под давлением выписывает морфин и назначает неправильную дозу. И винить его нельзя, потому что он не знает, как это правильно сделать. У нас нерешенный вопрос с презумпцией невиновности врачей. Они всегда боятся инспекции и наказания. Потому что когда что-то не срабатывает, никто не говорит: система не научила, не дала инструментов. Говорят: врач некомпетентен. А где искать источник информации? Все, что я знаю, – это информация из русскоязычных и англоязычных источников », – говорит Андрей Пеньков.

Вопрос политической воли

Нужны три составляющие, чтобы сдвинуть процесс: эксперты, политическая воля, деньги, говорит он. В мире деньги на паллиатив ищут из разных источников. Например, в Великобритании государственное финансирование составляет только 17%, остальное – средства доноров, благотворителей и гранты. В одном из местных хосписов на 14 коек – 300 (!) Волонтеров и 150 человек в штате. 15 работников занимаются тем, что ищут финансирование. «Их бюджет – 5000000 фунтов стерлингов, и с государства они получают лишь 3%. Благотворительность так развита, что запас финансирования – на 12 месяцев вперед. Это свидетельствует о зрелости самого общества », – говорит эксперт.

Вот так, скривятся «всьопропальщикы»: нашли на кого равняться – на богатую Британию. Хорошо, есть и другой пример: в Малави, беднейшей стране Африки, – одна из лучших систем паллиатива. «Это вопрос политической воли. В Харькове мы налаживали диалог с властью, чтобы уже сейчас предоставлять выездную помощь. Поддержки не получили. При этом не просили денег, у нас есть возможность найти доноров. Но ни один проект не будет полноценно без поддержки власти, потому что это вопрос, в том числе и определенных полномочий », – объясняет Андрей Пеньков.

Препятствия активисты развития паллиативного движения оценивают как сложные, но их можно устранить. Стакан наполовину полон, а не пуст: у нас есть огромный плюс – сразу начать строить правильную систему, считают они. «То, что принять участие в дискуссии собралось так много людей из разных организаций, вселяет надежду, что детский паллиатив движется в правильном направлении», – говорит Андрей Пеньков.

Они ожидают введения реальной медицинской реформы, развяжет руки для открытия, например, государственно-частных заведений, чтобы распоряжаться штатом, внедрять новые должности, в том числе тех специалистов, которые разгрузят врачей, взяв на себя обязанность поддерживать пациентов и их родственников. Потому что в паллиатив 80% успеха – нормальная коммуникация. То есть разговор: живая, искренняя и доверчивая.