Александр Устюгов приехал в Уфу в рамках благотворительного мотопробега

Благотворительный мотопробег. Сегодня в Уфу приехал российский киноактер Александр Устюгов. В начале августа он стартовал на ретро мотоцикле «Индиан» из Северной столицы, доехал до Алтая и, проехав 12 тысяч километров, возвращается обратно.

Цель его путешествия – обратить внимание жителей страны на редкую болезнь – спинально-мышечная атрофия (СМА). Устюгов помогает собрать 168 миллионов рублей на препарат Zolgensma для 10-месячного Володи Сологуба из Краснодарского края. По словам актера, известного по фильмам «28 панфиловцев», «Моя фамилия Шилов», «Отцы и дети» – с мальчиком и его родителями он познакомился случайно в Краснодаре. Знакомые попросили его разместить пост о сборе средств в Instagram. Чтобы помочь Володе и рассказать о том, что еще 20 российских детей нуждаются в самом дорогом лекарстве в мире, он отправился в мотопробег.

Напомним, телеканал БСТ также помогал в сборе средств на препарат Zolgensma для детей, проживающих в республике. В итоге все они выиграли жизненно необходимый укол в лотерею, проводимой компанией-производителем Novartis. После этого собранные средства были переведены на счета других больных детей.

Благотворительность – это сложная тема. Здесь задача не просто попросить у людей денег. Люди готовы дать. Но нужно объяснить проблему. У нас в России на данный момент около 20 таких детей, которым можно помочь. Но уходит время. Здесь очень важный фактор – время. Этот укол нужно сделать до двух лет. Лекарство сертифицировано, есть фонд «Круг добра», который выделяет на это деньги. Но в данный момент все вздохнули, по телевизору про это сказали. Но они выделяют детям до 6 месяцев. А Володе уже 11. Соответственно, подходя полностью по показателям под это лекарство, он остался за бортом помощи.   

Александр Устюгов, киноактер